2019年 07月 13日
体調を崩し、この前の日曜日に抗生剤とアレルギー剤・2本の注射を打ってもらったヤマコ。 鼻水・咳は少し出るものの、ゴハンもよく食べ、復調した様子でホッとしている。 抗生剤の効くのは2週間ということなので、まだ様子見だけれど……。 獣医さんは「室内飼いを」というが、 外に出さないとストレスが溜まって首輪なしで夜中に脱走したりするので、 まあ今はしょうがないかなと、好きなようにさせている。 私の方はというと、ほぼ『(神経症状の先行する)シェーグレン症候群』なのだけど、 まだ確定診断ができていない。 このタイプの人は、 シェーグレン症候群の患者の多くの血液にある 抗SS-A抗体・抗SS-B抗体というのが陰性であることが多く、 目や口腔の乾燥症状も比較的軽い(とはいえ、唾液量は2年前より確実に減ってきている)。 入院して中容量のプレドニゾロン(ステロイド)で 治療できないかと担当医に訴えたところ、 膠原病リウマチ内科では、 「入院するのはいいですけど、副作用が大きいし、使ったら必ず治るというものでもない。 だから難病指定されているんですよ」 と言われ、神経内科でも 「5mg(低容量)でそんな副作用が出るんだったら尚更ダメ」 と言われた。 西洋医学的には免疫抑制治療と対症療法しか選択肢がないし、 全身性の疾患を、内臓は内科、口は口腔外科、目は眼科、神経は神経内科……と パーツごとにしか対応してもらえないことも不毛に思え、 近所の鍼灸整骨院に定期的に通ってみることにした。 集中力や記憶力の低下、疲労感やあちこちの痛みがあり、 ちょっと体幹のバランスが悪くなってきていて、 歩き方がモンティ・パイソンの『Silly Walk』っぽくなることもあるけれど、 ヤマコ同様ゴハンは食べられるようになったので、休み休み、なんとか暮らしています 先のことは考えず、とりあえず今できることを増やすのが目標。 最近の楽しみは、餃子の満州で『やみ付き丼』(玄米・小盛)にお酢をかけて食べること。 味覚異常が酷かった頃を思えば、食べものの味がまたわかるようになったのは幸せだ。 それと、小・中学時代の友人が、猫好きの同窓生のLINEグループに誘ってくれたので、 「コメントの間合いがムズカシイ……」と戸惑いつつベンキョーさせてもらっている (LINEのグループに参加するのって初めてなので)。 かわいい猫ちゃんたちが多い中、やっぱりヤマコは経歴からしてちょっと異色かも。 7月というのに肌寒いくらいの日が続きますが、皆さんもどうぞご自愛ください。
by penelope33
| 2019-07-13 15:56
| つれづれ
|
Comments(3)
Commented
at 2019-07-21 01:39
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented
by
penelope33 at 2019-07-21 21:28
> 鍵コメント at 2019-07-21 01:39 様
はじめまして。 コメントをいただき、ありがとうございます。 鍵コメントさんのブログ、以前拝見しまして、『線維筋痛症』なのかしらと思っていました……。 線維筋痛症の8割がシェーグレン症候群と読んだことがあります。 残りの2割はシェーグレンとわからないだけなんじゃないかとも思うのですが…… (シェーグレン症候群の1割が最後まで抗SS-A抗体・抗SS-B抗体が出ないそうです。 乾燥症状も軽微でこれらの抗体が陰性だったら、なかなかシェーグレンってわからないでしょう)。 私の場合、線維筋痛症の判断基準の圧痛点を押しても「痛気持ちいい」程度なので、 いまのところ違うようですが、ときどき突き刺さるような痛みを感じることがあり、 「この痛みって、線維筋痛症の人に通じる痛みかも。これが頻繁になると困るなぁ」と思っていました。 鍵コメントさんの痛みってまさにそんな感じかなぁと想像しております。 CRPの値や画像検査などに現れない痛みや神経障害って、本当に辛いですよね。 家族からも「ホントに病気なの?」「気持ちの問題でしょ?」と言われたり、医療関係者も無理解だったり。 私も頚椎・腰椎の痛みがありますが、まだ「継続的で堪え難い」という程ではありません。 疲労度とか自律神経に関係しているような(食事を咀嚼・消化し始めると首が痛くなったりします)。 ステロイド、リリカと服用されているとのことで、副作用、お辛いでしょうね。 トリガーポイント注射が保険適用外なのはキツイですね。 疼痛管理用にSNRI(トレドミン、サインバルタ)を試してみましたが、 体に負担が大きくのみ続けられませんでした(「リリカはもっと無理でしょう」とのこと)。 一番マイルドと思われる抗けいれん剤(ラミクタール25mg)を自分で半分にして服用しています。 私は慢性疲労症候群ではないですけれど、 なかなか診断がつかない間、この慢性疲労症候群の方の処方を参考にしていました。 https://cfstokyo2015.jimdo.com/患者事例テキストtop/患者事例1/ こんなにたくさんの薬はのみたくはないですが、ビタミン剤が助けになるという実感はあります (ビタミンB12・B6、血行を促進するユベラをのんでいます)。
0
Commented
by
penelope33 at 2019-07-21 21:51
柴胡桂枝乾姜湯+人参養栄湯2剤の組み合わせは、
マイルドなプレドニゾロン(2〜5mg位?)という体感があります (のんだときに、痛む部分各所にわずかな刺激があるんです)。 強皮症や皮膚筋炎の方への処方で 柴胡桂枝乾姜湯+桂枝茯苓丸(や当帰芍薬散など、瘀血を取る薬)という例を見かけました。 体質によって様々なので一概にはお勧めできませんが、 体に合う漢方薬であれば、疼痛軽減、ステロイド減量などができることもあるようです。 https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053110938.pdf 線維筋痛症のガイドラインに掲載されている十全大補湯なども試す価値があるように思います (私の場合、認知力低下対策で今は人参養栄湯をのんでいますが、 痛みが増してきたら、十全大補湯に戻すことも考えています)。 もし、いろいろ試されているのでしたら、スミマセン……。 病院は、「大病院よりも膠原病・線維筋痛症をみてくれるクリニックの方がいいかも」 という気が、私もしています(情報をありがとうございます)。 まあ、大学病院は、 「定期的なチェック&(歩けないとか、半身麻痺とか)悪化したときに入院できるところ」 くらいに思っています。 膠原病系は同じ病名でも100人いれば100通りの症状だと言われていますが、 その一方、全く異なる病気でも共通の苦しみはありますよね。 本当に、ひとりではないですよね。 ヤマコ、今の家に引っ越してきた際に、 リードとハーネスを買ってみたのですが、全っ然受けつけてくれず(苦笑)。 自分でジャンプして塀に上れるうちはダメみたいですね。 |
アバウト
古道具屋「ロータス・ブルー(青蓮亭)」店主のつれづれ。家族は映像ディレクターの相方ZOO(2021年9月13日、横行結腸がん+肝転移により58歳で逝去)とキジトラ猫のヤマコ(♀/2022年9月23日、16歳で他界)。ブログ主は、膠原病類縁疾患の『シェーグレン症候群』のため療養中です。 by 青蓮亭 カレンダー
*「ウチのもの・ウチのこと」
「つれづれ」「観る・聴く・読む」 以外のカテゴリで御紹介している 古いものは「商品」です。 *古い記事についてのコメントも 大歓迎です。 また、価格のお問い合わせなど、 どんな些細なことでも、 また何度でも、 どうぞ御遠慮なくお尋ねください。 *E-MAIL はこちらへ (メインのアドレスを G-mailアドレスに変更しました)。 古美術・骨董 アンティーク・レトロ雑貨 ブログ・ランキングに 参加しております。 上の「古美術・骨董」 「アンティーク・レトロ雑貨」 という文字を クリックしていただきますと、 それぞれポイントが加算されます。 お気が向かれましたら、 よろしくお願いいたします。 カテゴリ
全体 初めて御覧になる方へ LE LOTUS BLEU の由来 価格について 古いもの・古びたもの レトロ・ポップ クラフト・デザイン 大江戸骨董市 西荻骨董好きまつり ドーの古道具市 点店 ルーサイト ギャラリーの骨董市 二子ノミの市 イベント出店 書籍『野菜のポタージュ』 書籍『野菜のスープ』 お知らせ つれづれ ウチのもの ZOOの夢日記 観る・聴く・読む タグ
器(541)
骨董(467) 古道具(405) ヤマコ(328) 住まい(283) 骨董市(248) カルチャー&サブカルチャー(210) 民藝(189) 食べる・のむ(177) 木工・天然素材(134) 白いやきもの(127) 金属・金工(122) ヴィンテージ(79) 家族・思い出(76) ガラス(71) 小さきもの(65) 身につける(52) カメラ・時計(41) 琺瑯(35) 紙もの(26) 染付(11) 印判(11) ブログジャンル
検索
最新のコメント
ブログパーツ
記事ランキング
画像一覧
最新の記事
以前の記事
2023年 04月 2023年 02月 2023年 01月 2022年 12月 2022年 08月 2020年 08月 2020年 06月 2020年 05月 2019年 07月 2018年 11月 2018年 07月 2018年 02月 2018年 01月 2017年 12月 2017年 10月 2017年 09月 2017年 08月 2017年 04月 2017年 03月 2017年 02月 2017年 01月 2016年 10月 2016年 09月 2016年 08月 2016年 07月 2016年 06月 2016年 05月 2016年 04月 2016年 03月 2016年 01月 2015年 12月 2015年 11月 2015年 10月 2015年 09月 2015年 08月 2015年 07月 2015年 06月 2015年 05月 2015年 04月 2015年 03月 2015年 02月 2015年 01月 2014年 12月 2014年 11月 2014年 10月 2014年 09月 2014年 08月 2014年 07月 2014年 04月 2014年 02月 2014年 01月 2013年 12月 2013年 11月 2013年 10月 2013年 09月 2013年 08月 2013年 07月 2013年 06月 2013年 05月 2013年 04月 2013年 03月 2013年 02月 2013年 01月 2012年 12月 2012年 11月 2012年 10月 2012年 09月 2012年 08月 2012年 07月 2012年 06月 2012年 05月 2012年 04月 2012年 03月 2012年 01月 2011年 12月 2011年 11月 2011年 10月 2011年 09月 2011年 08月 2011年 07月 2011年 06月 2011年 05月 2011年 04月 2011年 03月 2011年 02月 2011年 01月 2010年 12月 2010年 11月 2010年 10月 2010年 09月 2010年 08月 2010年 07月 2010年 06月 2010年 05月 2010年 04月 2010年 03月 2010年 02月 2010年 01月 2009年 12月 2009年 11月 2009年 10月 2009年 09月 2009年 08月 2009年 07月 2009年 06月 2009年 05月 2009年 04月 2009年 03月 2009年 02月 2009年 01月 2008年 12月 2008年 11月 2008年 10月 2008年 09月 2008年 08月 2008年 07月 2008年 06月 2008年 05月 2008年 04月 2008年 03月 2008年 02月 2008年 01月 2007年 12月 2007年 11月 2007年 10月 ライフログ
ファン
|
ファン申請 |
||