体調を崩し、この前の日曜日に抗生剤とアレルギー剤・2本の注射を打ってもらったヤマコ。
一回りパトロールすれば気が済む。
（雨戸は撮影のために開けている）
ベンチでくつろぐ。
散歩の後の「猫エステ」が好きみたい。
鼻水・咳は少し出るものの、ゴハンもよく食べ、復調した様子でホッとしている。
抗生剤の効くのは2週間ということなので、まだ様子見だけれど……。
獣医さんは「室内飼いを」というが、
外に出さないとストレスが溜まって首輪なしで夜中に脱走したりするので、
まあ今はしょうがないかなと、好きなようにさせている。
私の方はというと、ほぼ『（神経症状の先行する）シェーグレン症候群』なのだけど、
まだ確定診断ができていない。
このタイプの人は、
シェーグレン症候群の患者の多くの血液にある
抗SS-A抗体・抗SS-B抗体というのが陰性であることが多く、
目や口腔の乾燥症状も比較的軽い（とはいえ、唾液量は2年前より確実に減ってきている）。
入院して中容量のプレドニゾロン（ステロイド）で
治療できないかと担当医に訴えたところ、
膠原病リウマチ内科では、
「入院するのはいいですけど、副作用が大きいし、使ったら必ず治るというものでもない。
だから難病指定されているんですよ」
と言われ、神経内科でも
「5mg（低容量）でそんな副作用が出るんだったら尚更ダメ」
と言われた。
西洋医学的には免疫抑制治療しか選択肢がないし、
全身性の疾患を、内臓は内科、口は口腔外科、目は眼科、神経は神経内科……と
パーツごとにしか対応してもらえないことも不毛に思え、
近所の鍼灸整骨院に定期的に通ってみることにした。
集中力や記憶力の低下、疲労感やあちこちの痛みがあり、
ちょっと体幹のバランスが悪くなってきていて、
歩き方がモンティ・パイソンの『Silly Walk』っぽくなることもあるけれど、
ヤマコ同様ゴハンは食べられるようになったので、休み休み、なんとか暮らしています
先のことは考えず、とりあえず今できることを増やすのが目標。
最近の楽しみは、餃子の満州で『やみ付き丼』（玄米・小盛）にお酢をかけて食べること。
味覚異常が酷かった頃を思えば、食べものの味がまたわかるようになったのは幸せだ。
それと、小・中学時代の友人が、猫好きの同窓生のLINEグループに誘ってくれたので、
「コメントの間合いがムズカシイ……」と戸惑いつつベンキョーさせてもらっている
（LINEのグループに参加するのって初めてなので）。
かわいい猫ちゃんたちが多い中、やっぱりヤマコは経歴からしてちょっと異色かも。
7月というのに肌寒いくらいの日が続きますが、皆さんもどうぞご自愛ください。
Commented
at 2019-07-21 01:39
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented
by
at 2019-07-21 21:28
> 鍵コメント at 2019-07-21 01:39 様
はじめまして。
コメントをいただき、ありがとうございます。
鍵コメントさんのブログ、以前拝見しまして、『線維筋痛症』なのかしらと思っていました……。
線維筋痛症の8割がシェーグレン症候群と読んだことがあります。
残りの2割はシェーグレンとわからないだけなんじゃないかとも思うのですが……
（シェーグレン症候群の１割が最後まで抗SS-A抗体・抗SS-B抗体が出ないそうです。
乾燥症状も軽微でこれらの抗体が陰性だったら、なかなかシェーグレンってわからないでしょう）。
私の場合、線維筋痛症の判断基準の圧痛点を押しても「痛気持ちいい」程度なので、
いまのところ違うようですが、ときどき突き刺さるような痛みを感じることがあり、
「この痛みって、線維筋痛症の人に通じる痛みかも。これが頻繁になると困るなぁ」と思っていました。
鍵コメントさんの痛みってまさにそんな感じかなぁと想像しております。
CRPの値や画像検査などに現れない痛みや神経障害って、本当に辛いですよね。
家族からも「ホントに病気なの？」「気持ちの問題でしょ？」と言われたり、医療関係者も無理解だったり。
私も頚椎・腰椎の痛みがありますが、まだ「継続的で堪え難い」という程ではありません。
疲労度とか自律神経に関係しているような（食事を咀嚼・消化し始めると首が痛くなったりします）。
ステロイド、リリカと服用されているとのことで、副作用、お辛いでしょうね。
トリガーポイント注射が保険適用外なのはキツイですね。
疼痛管理用にSNRI（トレドミン、サインバルタ）を試してみましたが、
体に負担が大きくのみ続けられませんでした（「リリカはもっと無理でしょう」とのこと）。
一番マイルドと思われる抗けいれん剤（ラミクタール25mg）を自分で半分にして服用しています。
私は慢性疲労症候群ではないですけれど、
なかなか診断がつかない間、この慢性疲労症候群の方の処方を参考にしていました。
https://cfstokyo2015.jimdo.com/患者事例テキストtop/患者事例1/
こんなにたくさんの薬はのみたくはないですが、ビタミン剤が助けになるという実感はあります
（ビタミンB12・B6、血行を促進するユベラをのんでいます）。
はじめまして。
コメントをいただき、ありがとうございます。
鍵コメントさんのブログ、以前拝見しまして、『線維筋痛症』なのかしらと思っていました……。
線維筋痛症の8割がシェーグレン症候群と読んだことがあります。
残りの2割はシェーグレンとわからないだけなんじゃないかとも思うのですが……
（シェーグレン症候群の１割が最後まで抗SS-A抗体・抗SS-B抗体が出ないそうです。
乾燥症状も軽微でこれらの抗体が陰性だったら、なかなかシェーグレンってわからないでしょう）。
私の場合、線維筋痛症の判断基準の圧痛点を押しても「痛気持ちいい」程度なので、
いまのところ違うようですが、ときどき突き刺さるような痛みを感じることがあり、
「この痛みって、線維筋痛症の人に通じる痛みかも。これが頻繁になると困るなぁ」と思っていました。
鍵コメントさんの痛みってまさにそんな感じかなぁと想像しております。
CRPの値や画像検査などに現れない痛みや神経障害って、本当に辛いですよね。
家族からも「ホントに病気なの？」「気持ちの問題でしょ？」と言われたり、医療関係者も無理解だったり。
私も頚椎・腰椎の痛みがありますが、まだ「継続的で堪え難い」という程ではありません。
疲労度とか自律神経に関係しているような（食事を咀嚼・消化し始めると首が痛くなったりします）。
ステロイド、リリカと服用されているとのことで、副作用、お辛いでしょうね。
トリガーポイント注射が保険適用外なのはキツイですね。
疼痛管理用にSNRI（トレドミン、サインバルタ）を試してみましたが、
体に負担が大きくのみ続けられませんでした（「リリカはもっと無理でしょう」とのこと）。
一番マイルドと思われる抗けいれん剤（ラミクタール25mg）を自分で半分にして服用しています。
私は慢性疲労症候群ではないですけれど、
なかなか診断がつかない間、この慢性疲労症候群の方の処方を参考にしていました。
https://cfstokyo2015.jimdo.com/患者事例テキストtop/患者事例1/
こんなにたくさんの薬はのみたくはないですが、ビタミン剤が助けになるという実感はあります
（ビタミンB12・B6、血行を促進するユベラをのんでいます）。
0
柴胡桂枝乾姜湯+人参養栄湯2剤の組み合わせは、
マイルドなプレドニゾロン（2〜5mg位？）という体感があります
（のんだときに、痛む部分各所にわずかな刺激があるんです）。
強皮症や皮膚筋炎の方への処方で
柴胡桂枝乾姜湯＋桂枝茯苓丸（や当帰芍薬散など、瘀血を取る薬）という例を見かけました。
体質によって様々なので一概にはお勧めできませんが、
体に合う漢方薬であれば、疼痛軽減、ステロイド減量などができることもあるようです。
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053110938.pdf
線維筋痛症のガイドラインに掲載されている十全大補湯なども試す価値があるように思います
（私の場合、認知力低下対策で今は人参養栄湯をのんでいますが、
痛みが増してきたら、十全大補湯に戻すことも考えています）。
もし、いろいろ試されているのでしたら、スミマセン……。
病院は、「大病院よりも膠原病・線維筋痛症をみてくれるクリニックの方がいいかも」
という気が、私もしています（情報をありがとうございます）。
まあ、大学病院は、
「定期的なチェック＆（歩けないとか、半身麻痺とか）悪化したときに入院できるところ」
くらいに思っています。
膠原病系は同じ病名でも100人いれば100通りの症状だと言われていますが、
その一方、全く異なる病気でも共通の苦しみはありますよね。
本当に、ひとりではないですよね。
ヤマコ、今の家に引っ越してきた際に、
リードとハーネスを買ってみたのですが、全っ然受けつけてくれず（苦笑）。
自分でジャンプして塀に上れるうちはダメみたいですね。
マイルドなプレドニゾロン（2〜5mg位？）という体感があります
（のんだときに、痛む部分各所にわずかな刺激があるんです）。
強皮症や皮膚筋炎の方への処方で
柴胡桂枝乾姜湯＋桂枝茯苓丸（や当帰芍薬散など、瘀血を取る薬）という例を見かけました。
体質によって様々なので一概にはお勧めできませんが、
体に合う漢方薬であれば、疼痛軽減、ステロイド減量などができることもあるようです。
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053110938.pdf
線維筋痛症のガイドラインに掲載されている十全大補湯なども試す価値があるように思います
（私の場合、認知力低下対策で今は人参養栄湯をのんでいますが、
痛みが増してきたら、十全大補湯に戻すことも考えています）。
もし、いろいろ試されているのでしたら、スミマセン……。
病院は、「大病院よりも膠原病・線維筋痛症をみてくれるクリニックの方がいいかも」
という気が、私もしています（情報をありがとうございます）。
まあ、大学病院は、
「定期的なチェック＆（歩けないとか、半身麻痺とか）悪化したときに入院できるところ」
くらいに思っています。
膠原病系は同じ病名でも100人いれば100通りの症状だと言われていますが、
その一方、全く異なる病気でも共通の苦しみはありますよね。
本当に、ひとりではないですよね。
ヤマコ、今の家に引っ越してきた際に、
リードとハーネスを買ってみたのですが、全っ然受けつけてくれず（苦笑）。
自分でジャンプして塀に上れるうちはダメみたいですね。
by penelope33
| 2019-07-13 15:56
| つれづれ
|
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