経過報告です。

ここ３年程、通院・近所への散歩・買い物以外は

ほとんどSTAY HOME、

ディスタンスのあるソーシャリティであったので、

コロナ禍以前も以降もさほど自分の暮らしぶりは変わらない。

世間話をするような個人商店もなく

（唯一好きな『アサカ・ベーカリー』も休業中）、

他人と話すのは、普段は病院や鍼灸院くらい。

診察や施術のときもマスクをつけるようになった。

ひばりヶ丘（西武池袋線／駅は西東京市）は、

駅の北口から離れると、

１階が廃業した店舗・２階が住居という街並みが続く。

家の近所（埼玉県新座市）は、チェーン店やファミレス、

小さなカラオケ・スナックが点在するばかりで、末枯れている。

散歩をして愉しい道もないけれど、

夜、ときどき食料調達を兼ねて

駅の反対側のS友まで行く。

歩き始めて「ああ、今日はやめといたほうがいいかも」

と感じると、駅前でUターンしたり。

ZOOが茶の間にいないときは、

テレビ・モニターを背にして庭の緑を見ながらゴハンを食べる。

ヤマコにとっては気持ちのいい季節だろう。

『膠原病』は、

同じ病名でも100人いたら100通りの症状があると言われる程、
一筋縄ではいかない病気で、複数の科を受診せざるをえない場合が多い。

『シェーグレン症候群』（正確には「膠原病類縁疾患」）は、

一般的には口や目が乾く症状が知られているが、

関節症状・甲状腺症状・呼吸器症状、肝症状・消化器症状・腎症状、皮膚症状、
レイノー現象（寒冷や精神的緊張で指先が白〜赤・紫色になる症状）、

筋炎、末梢神経障害・中枢神経障害、血管炎、悪性リンパ腫等々、

症状は多岐にわたる。

潜在的なケースも含めると、患者数は30万人以上と推測されているという。

どこの科を受診すればいいのかわからないことも多いし、
全身の様々な症状を説明するのが、とても難しい。

うつ病、更年期障害、

自律神経失調症（医者はこの言葉を使わないから「異常なし」となる）
などと言われ、埒が開かずいくつもの医療機関を受診する人が多い。

家族にもなかなか理解してもらえない。

患者は40〜60代の女性が多く、
「乾き」の他、うつ傾向・

自律神経障害（末梢の交感神経が異常になるらしい）・

頭痛・耳鳴り・睡眠障害・関節痛などは多く見られる症状。

私の場合、今のところ内臓はさほど問題はない。

甲状腺機能が低下する橋本病の抗体も正常値になったし、
右腎嚢胞・左腎石灰化、肺の微小結節くらい
（脳動脈瘤が大きくなるとちょっとまずいかも。でも、心配はしていない）。

ずっと神経症状が主体。
画像検査や抗体検査に現れにくいので厄介だ。

中枢神経と末梢神経、両方に難アリ。

唾液腺の異常は検査で証明されているものの、

生検結果が厚労省の基準に達しない。
今でも正式にシェーグレン症候群の確定診断に至っていないので、
特定疾患（＝指定難病）医療給付の申請はしていない。

自律神経障害、起立性低血圧、近時記憶障害……。

何十年も前のことは覚えていても、その日の朝が別の日のいつかのようで、

一瞬前の記憶が飛ぶことがある。

考えがまとまらず、やるべきことができない。

全身にランダムに現れる神経の痛み。

突然関節が痛み出したりするので、

たとえ最寄り駅まででも、

どこかに出かけて無事に帰ってこられるかわからなかった。

今は、（とりあえず）関節に整形外科的な故障はなく

神経の問題だとわかった。

休み休み、ゆっくり体を動かしている。

強い耳鳴り。

聴覚過敏（冷蔵庫のモーター音、テレビの音、飛行機やヘリコプターの音、

飲食店や病院ロビーのざわめき等々）が辛いことがある。

キース・ジャレットのピアノの音が耳に突き刺さったり。

逆に人の声などの中音域が聴こえにくくなることもある。

味覚が安定しない。

最近は割合体調の管理ができている。

集中力が続かず、

まとまった文章を書くことができなかったのだけど、

昨秋からMac OSに対応しなくなっていた

エキサイト・ブログの管理画面が

4月からまた見られるようになったので、

更新してみようという気に（２ヶ月経ってしまった……）。

この３年間で読んだ医学論文や記事。

左の記事（2010年掲載）をプリントアウトしたのは3年前。紙が黄ばんでしまった。右はネットで購入した医学論文（2013年発表）。

ご興味ある方は、拡大してご覧ください。

以下は、4月下旬、コロナ禍を避けるため、

漢方薬をもらっている精神科のかかりつけ医にFAXで送った

現況報告と処方依頼。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


　アザニン（＝免疫抑制剤）50mg半錠づつ（朝・夕）
　＋漢方３種 ＝人参養栄湯・麦門冬湯・柴胡桂枝乾姜湯（朝・夕）

　を服用していたところ、

　手足の指先・足首・ふくらはぎ（＝手袋・靴下部分）、肩、体幹、
　耳の奥（内耳？）、顔面、頚部、頭部等の、

　ランダムなビリビリする痛み・痺れ、
　（ときには刺すような痛み）、体のぐらつき……が増えました。

　CK（＝クレアチンキナーゼ／筋肉の異常の目安になる数値）は平常値に。


　4月2日、K應の膠原病リウマチ内科主治医は、

　「免疫抑制剤の副作用は、一旦服用を中止しないと収まらない」と。
　「入院してより強い免疫抑制治療をするのもいいが、

　　感染症リスクが増えるので、今はその時期ではない」とも。

　（＊註：前日の4月1日、

　　　病院《担当医ではなかったが、外来担当の医師だった》から
　　「職員にも新型コロナウイルスの感染者が出たので、

　　　診察を5月下旬に延ばせないか？」
　　　と電話があったが、

　　「体調が悪化してるので……マスクして行きます」と返答。）


　　試しに、アザニンのみを服用したところ、
　　　　　　→消化器系○、

　　　　　　　手足の冷感が強まり凍える感じ、口腔の乾き強まる。
　
　　　　　　漢方３種のみを服用したところ
　　　　　　→疲労感 強まる、消化器系✖️

　　……となったので、漢方と免疫抑制剤はやはり併用した方がよいかと、
　　とりあえず柴胡桂枝乾姜湯を朝だけにしてみました。
　　唾液量は減りますが、疼痛は緩和されました。

　　現在は、アザニン 50mg＋人参養栄湯・麦門冬湯……等々、

　　試行錯誤中です。

　　記憶力・集中力の低下
　　（気持ちが移ろいやすく、タスクの遂行能力が低下）はあるものの、
　　ウツウツした感じはなく、精神的にはまあ安定していると思います。


　　最終的にはアザニンの方を減量するかもしれませんので、
　　一応、下記の漢方 他の処方をお願いいたします。

　　・人参養栄湯 （＝補血・補気剤、中枢神経障害に有効）
　　・麦門冬湯（＝唾液・消化液など、体内の水分を調整する）
　　・柴胡桂枝乾姜湯

　　　（＝漢方のステロイド『柴胡剤（柴胡＋黄芩）』の中で最も虚証向き）

　　・ラミクタール（抗けいれん剤……神経性の疼痛緩和）

　　　　（註：有痛性ニューロパチー患者は、唾液量が増えるものの痛みが強まるので、後にやめた）

　　・メコバラミン（ビタミン12……末梢神経障害対策）

　　・ピリドキサール（ビタミン６……自律神経調整）

　　・ユベラN（ビタミンE……血行促進）

　　・フルニトラゼパム

　　　（中間半減期群の睡眠薬……睡眠障害が悪化したため）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　←リスミーから変更

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　・ゾピクロン（睡眠導入剤……フルニトラゼパムだけでは入眠できず、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　体温低下時に痛みが出る）

　　・ゾルピデム（睡眠導入剤）

　　　　　　

　　　　　　……この3種類で分量を調整、

　　　　　　　　　夜間は続けて眠れないので、夕方横になる。

　　【追加】ピコスルファートナトリウム（＝緩下剤）
　　
　　K應受診、次回は　5/20 漢方医学センター➕歯科口腔外科、

　　　　　　　　　　 5/28 リウマチ膠原病内科　です。

　（＊註：漢方医学センターは、
　　　自分で調べて服用している漢方薬についてアドバイスをもらうために
　　　行っているが、結局自分の体感で調節するしかない）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

とても人に症状を説明しきれない。

「膠原病系で、体力・認知力落ちちゃって、寝たり起きたり。

　波はあるけど、なんとかやってます。」

などと言っている。

でも、抗がん剤を使っている人も

こんな感じなんだろうなぁと想像している。

「老い」のシミュレーションみたいだ、とも。

　「志村けんのバカ殿みたいな歩き方になるんだよな〜。」

　（脳梗塞の方の後遺症などで見られる、

　　両足を開き気味で肩を揺らして歩く「失調性歩行」watch のごく軽いヤツ）

……と思っていたら、亡くなってしまった。　

「ひとみばあさん」のモデルの一人は

川越市民会館近くのラーメン屋のおばあちゃんだとか。

「患者のQOL（Quality of life＝生活の質）の割に予後はいい」

……つまり、死なない病気だから、うまく付き合うしかない。

体が不安定で転んで骨折する人（振動覚・位置覚の異常）、

筋炎が進行したり

有痛性ニューロパチー（＝末梢神経障害）が悪化したりして歩けなくなる人、

関節リウマチのように整形外科的な異常が出る人、
長年の中枢神経障害で認知症やパーキンソン病になる人、

統合失調症様になる人、
皮疹が酷く隠れるように生きている人、
舌が苺のように真っ赤に膨張する人
唾液腺の破壊が進み歯がボロボロになる人……病相や程度は人それぞれ。

2017年11月の検査入院時の食事風景。３度のゴハンが自動的に出てくるありがたさ……。

入院中、ZOOがLINEで送ってくれたヤマコ画像。

作家・笙野頼子さんは、混合性結合組織病という超レアな膠原病に
シェーグレン症候群を併発（この作品で野間文芸賞を受賞された）。ここに描かれている身体症状は我がことのよう。重症の方と比べれば「未・闘病」というところも同じ。


退院後、18年ぶりに洗濯機を買い替えた。
二槽式くん、お疲れ様でした。

2018年2月にプレドニゾロン（ステロイド剤）5mgを服用したら、頭がぼーっとしながら妙に体だけは動いた。数日後、右半身に強い痛み・痺れが走り、左の手足の先がピリピリした。
「あ〜、悪化するとこうなるんだろうなぁ」と将来の病態が見えた気がした。
膠原病リウマチ内科の主治医から「ステロイド、合わないんですね。やめましょう。」と言われ、中止。
その後、精神科医と相談しつつ、漢方の組み合わせを模索……。


「ヤマちゃんに話しかけて！」と一応演出されているショット。

古い家はただでさえ寒いのに、手足の冷感がキビシイ。



2018年３月。
EOS Kiss Fにオールド・プラナーを付けて撮ってみたが、老眼＋遠視＋乱視なのでピントが合わせづらい。
このボケ味を眺めながらお酒飲めそう（いや、飲まないけど）。


iPadの写真と全然違う。

ZOOが吸っている『アメリカン・スピリット』のクーポンで、私の誕生日に届く季節外れのヒマワリ。煙草をやめてもらった方がありがたいんだけど。


結局レンズは持ち腐れた状態になってしまったので、昨秋、漆芸作家の 相田雄壱郎さんhttp://yuichirou-aida.blogspot.com にお譲りした。

2018年3月。結構ボリューミーな昼ゴハン。


西式甲田免疫療法の本（『マンガでわかる西式甲田療法』）も読んだ。朝起きてだるくてもあの４種類の体操を一通りやると体が温まって元気が出たけれど、振り子のように体幹を揺らす運動でだんだん背中が痛むようになった。強皮症（代表的な膠原病のひとつ）に関するサイトで「特殊な運動療法で悪化させた人もいる」と読み、やめた。
鍼灸院の先生は、骨盤の外側あたりをマッサージするといいと言っていた。確かに、脚の付け根、腕の付け根は肝だという気がする。ソフトボールの投手、あるいはモンキー・ダンスのように腕を後ろにグルグル回すといい。
たまにチコちゃんの真似をする
（腕を後ろにグルグル＆腰をグルグル）。


甲田療法の、温水と冷水に交互に浸かるのは無理だけど（心臓に負担）、「温めたり冷やしたりする」のが大事だと思ったのは、線維筋痛症（シェーグレン症候群患者は線維筋痛症を併発する人も多い）のレディー・ガガが体を保湿シートでグルグル巻きにして赤外線サウナに入り、痛いところに保冷パック（or 凍った野菜）を当てているという記事をネット上で読んだとき。
家からバスで行けるところに、温熱療法という低温サウナ治療ができる病院があって、それはかなりよさそうだけど、初診3万円で数ヶ月待ち、1回5,000円だとか。今のところ鍼灸院の施術の方がいいかな……（→免疫抑制剤を、朝１回のアザニンから１日３回のブレディニンに変更後、　　鍼灸院の施術をしてかえって痛みが増すことがあり、通うのをやめた）。
なるべく歩く。両手を使う（利き手じゃない左手が動かしづらい）。手首、足首を回す（足首は座ったり横になって体重をかけずに）。巻き物で首や肩、自分の手で手首・足首・肘・膝を温める。腰やお腹を温める（中山式のコルセットをつけたり取ったりしていた）、マメに着たり脱いだりする（どんなに冷えていても寝るときは靴下を脱ぐ）。皮膚の乾燥はさほどではないので、なるべくお風呂に浸かる。
常温か温かいお茶をチビチビ飲む。発汗はやや不快だけれど（＝発汗異常）、汗をかくと唾液も消化液も出てくるので、ジャンジャン汗をかいてTシャツを着替える。
少食がいいのはわかるけど、断食は……。噛まないと唾液が出ないし、脳の血流も悪くなる。今は少しづつ三食食べることにしている。

飲食関係の専門誌から、Pinterst〜ブログ経由で台所の撮影をしたいという打診があった。
今は掃除も行き届かないし、まともに料理もしていないので丁重にお断りした。


2018年5月。掃除しにくいお風呂のタイル床を張り替えてもらった。昭和の玉石モザイク・タイルにサヨウナラ。



床に落ちた抜け毛がゾロっと長いのがイヤで、
髪はショートに。

なんとなく『東京物語』を思い出す（東山千栄子よりは年下だけど笠智衆より年上なんだよなぁ）。


蒸発した涙。今は体温が上がるときはテキトーに半眼にしている。ドライアイ外来にはもう行っていない。


お口に優しいペプチサル（洗浄液、歯磨きペースト、保湿ジェル）三種の神器と、漢方エキス剤他。五苓散と麦門冬湯、両方とも体内の水分調整作用があるけれど、体感としては麦門冬湯の方がいい。


こんな報告書があった。やっぱりね。
2019年夏、夕方体温が上がるときに頭が痛み（体勢が変わると痛くなったり治ったりする、今まで体験したことのない頭痛）、膝裏から汗を出しながら床の上でわなないていたが、麦門冬湯で改善し、食欲も出てきた。


シェーグレン症候群の一般的な治療方法（治せはしない）。
シェーグレン症候群の神経障害については、近年まであまり研究が進んでいなかった。治療は、全身性エリテマトーデス（＝SLE／代表的な膠原病のひとつ）の神経精神障害（＝NPSLE）の治療に準じて行われる。


経絡図。



元号が平成から令和に変わる頃、食事がとれず（食欲がなく、食べると具合が悪くなる）、歩けない程腰が痛み、「統合失調症ってこんな感じ？」というほど頭がワナワナした。
困り果てて近所の整体・鍼灸院に駆け込んだ（ZOOが以前、肩の故障を治してもらったところ）。
待合室にあったテレビの内容が耳に入らず（理解できず）、目を閉じていた。
最初は右側だけ施術してもらったが、お願いして背中側から全身を施術してもらうようにした（問題の「後根神経節」は背中側にある）。
かなり改善したので6月に一旦中断。
6月、神経内科で3度目の神経伝導速度検査をしたが、異常なし。神経の小径線維（細い神経）の異常はこの検査では測れない。免疫系専門の神経内科の担当医に「よく調べてますねー。　橋本脳症、多発性硬化症、慢性疲労症候群、線維筋痛症の除外診断、　抗アクアポリン４抗体検査、その道筋は適切です。　ただ、ステロイドが使えなければどうしようもない」と言われ、当分漢方服用と鍼灸院施術をやってみるしかないかと。

鍼灸院では、『SSP（＝シルバースパイクポイント）療法』と鍼と
（最初に鍼を体験した翌日は、ダルくて朝なかなか起き上がれなかった）。
いつも必ず鍼を打ってもらう足の「三陰交」は、高校生のときに保健室の先生から教わったツボ（婦人科系疾患にもいい）。
「今日はここが痛くて……」と聞いてもらえるのはありがたいし、症状が緩和される。

2019年8月。ラッコのポーズ。
ヤマコがよく私のふくらはぎや足首を枕代わりにするのだけど、猫の体温は高いので足の痺れが増す。カイロもダメ。

正直なところ、ここに植物を植えすぎたと後悔している。いざとなったら高木は切れるけど、アナベルは……。
花が咲いたらどんどん切り、バケツの水につけて「ご自由にどうぞ」と張り紙を。
まあ、諦めずに世話をしている。


北側に住む方が、プランターの土を捨ててよいかというので、「どうぞ、どうぞ」と。その土に残っていた大葉の種がこの通り。


昼ゴハン。納豆はねばつくので今はあまり食べたくない（モロヘイヤとかはいいらしいけど）。


寒天もいい。井村屋の水羊羹はこのあたりでは季節商品のようで（ヤマザキのは通年見かけるのに）。
最近は、早朝目が覚めたとき、無性に喉が乾いて、ゼリーなんぞを噛み、また歯を磨いて寝る。


このあたりにお世話になりっぱなし。無印のスープがみんなフリーズドライになってショックだった（野菜や卵、赤ワインとか増し増しにしてたのに）。


黒丹波（薩摩？）猪口は落として割ってしまった。
父が通販カタログを見て単品を大量に送ってくるので（謎のチューブなめ茸5本とか……）、保存のきくミックスナッツと鮭缶をリクエスト。実際に発送するのは姉なので、手間をかけさせて申し訳ない。
夜は “電池切れ” で料理ができないので、ZOO謹製のゴーヤチャンプルーをよくいただいた（味の素は入れて欲しくないのだけど、仕方ない……）。

自転車はもう乗れないので、買った店に引き取ってもらった。


『イングランド・イズ・マイン　モリッシー、始まりの物語』。映画館で観なければ一生観られないかもと思って、夜の上映に出かけてみた。映画は今ひとつだったけど、この頃のイギリス風俗は存分に楽しめた。
映画館でずっと座っていると背中が痛む。


2019年11月。甲田療法推奨の柿の葉茶を飲んでいた。今は近所のスーパーで買える有機ルイボスティーを。

「治療反応性は、治療を開始した時点での神経障害の程度に依存する」

2019年秋、漢方と鍼灸院の施術だけでは立ちゆかなくなり、

主治医にこれを見せて、プレドニゾロン以外の

免疫抑制剤を使えないかと打診。

ケアラム、プログラフは副作用が強くてのみ続けられなかった。

3つ目のアザニン（＝アザチオプリン）は

自分で割って量も調節でき、なんとかのめた。

50mg 1/4錠だと一番辛い夕方まで保たず、1/2錠がいいような気が。

体だけは妙に動くようになった。

ただ、記憶力・思考力・判断力は欠けたままだった。

読書もあまりできないので、SNSに走る。

instagramは気軽に投稿でき、

リアクションが明確なのが愉しい面もあるけれど、
やはりどこかセルフ・ブランディングが必要な場所だという気がするし、

古物の業者さんやコレクターの方々をフォローしていると、
皆さん目利きでセンス良く、写真も綺麗、名文・美文にお料理上手、
キラキラしたタイムラインに

“リア不自由” 感が増幅されることも多いので要注意だ。

Facebookはinstagramと同内容の投稿も多く、微妙な立ち位置のような。

でも、ここでしか見られないものもある。

Twitterは、こんな状況なので情報収集のためにまた目を通すようになった。
テレビで報道されない情報（受け取る側のリテラシーが問われるが）や、

癒しの動物たち、驚愕の映像、記憶の底に眠っていたトリヴィア、

思わず笑ってしまうネタといったものが拾える。

愛猫にピアノを弾いて聴かせるアンソニー・ホプキンス 、

ロバート・フリップと奥方のトーヤの仲睦まじい驚きのパフォーマンスの数々、

ひさしぶりに見た 踊るクリストファー・ウォーケンとか

（若いイケメンより

　カッコイイおじさん＆おじいちゃんに癒されるのはなぜだろう？）。

LINEにもだいぶ慣れて、
40年前の同窓生の動向をうかがったり、ひたすら猫バカ談義をしたり、
ひとり暮らし・

病気や介護などの困難を抱えた友人とのやりとりにも使っている。

独居の人、家族のいる人、

フリーランスの人、自営業の人、お勤めの人……それぞれの苦労がある。

mixi〜ブログと、趣味や仕事を通じて色々なつながりができたけれど、
同窓生（昔、一言も話したことがない人も！）とやりとりすると、
懐かしかったり、逆に新鮮だったり、
自分が特殊な世界に身を置いてきたことを再認識したり。

猫好きな中学同窓生のLINEグループ『おニャン子クラブ』のオールスター（キジトラ率高し）。
会ったことはないけれど、みんな愛おしい。
上段・左のミロが今年初めに亡くなった。下段・中央のレオは20歳。

給食のマーガリンの豆知識の話で盛り上がる、

元・中学生たち。

2019年11月。
最近の朝ゴハンはこんな感じ。リンゴやバナナにはシナモン。
アヲハタの「まるごと果実」をからめたミックスナッツをバリバリ噛む。コーヒーだけだと喉が乾くので、ルイボスティーも。


たまに思い出したように猫を撮る。

頭がイカれていたときにはふとヤマコのことを疎ましく思うことさえあった。ごめんよ……。

年末年始だけ売っていた『鴨だしそば』。半熟卵とネギを入れたりして、お昼によく食べた。
夜は近所のチェーン店まで歩いて行って食べることが多かった。小さな家でいくら動いてもあまり全身運動にならないし、指先が凍え、体がグラグラして包丁もうまく使えなかったから。


「ネズミ……ああ、そういえば！」と思って以前 kika titcoRetさんにお譲りいただいたこの古ハガキをスキャンしてメインの年賀状にした。
ネットで繋がっている同年代の友人には「年賀状やめます」と連絡。（その方が時間がかかったけど）。年末に判で押したような定型文を書くより、普段「元気？」とやりとりする方がいいかなと。

寒い台所で凍えながら休み休み、お雑煮とお煮しめは一応作ったけれど、味がよくわからなくて、なんだか……。お煮しめの残りで昼ゴハン。

実家にもなかなか顔を出せないので、昔の写真をプリントして、ときどき父に送る（小倉なんとかを握りしめる餡子LOVERの母）。
この雪柄セーターをもらってしばらく着ていたけれど、救世軍に放出してしまった（白髪が増えたらピンクも着る予定だから、とっておけばよかったかな……）。
@伊豆シャボテン公園。これも父に送った。

3月初旬。ジミすぎる誕生日の昼食。チマチマとトレイに並べれば “食事感” は出る（鮭缶活躍）。夜は『満洲』か『サイゼリヤ』だったような。

クリスマスローズ、全部地植えにしたのに、この株しか咲かなかった。

暖かい時間帯にちょっとだけ散歩させる。

ヤマコは “猫整体” 込みで散歩が好きみたいだ。お風呂場からピョーンと飛び出すかヨロヨロ出るかで、その日の疲れ具合がわかる。
“母さん” ヘロヘロだけど、お互いの健康のため。

愛猫家の方々のご参考まで。


歯磨き習慣のないままシニア猫になってしまったので、「唾液、出ろ〜！」と顎のあたりもよくブラッシングする
（人間とおんなじ）。「心臓・腎臓、ちゃんと働いて〜！」とも。

3月中旬以降は体調悪化。
お花見はウチの雪柳だけ。

父の末弟の叔父（15歳違い）が心配して、ときどきガラケーからメールをくれる。
実姉を20代で全身性エリテマトーデスで亡くした叔父にとって、義姉（＝私の母）は特別な存在だったと思う。６人きょうだいのたったひとりの女の子を亡くした父の一家の喪失感が、今は身に沁みてわかる。
母の命日（3月20日）の前日に届いたメールに、この写真を返送したら、「これが（自分にとっての）優子（＝私）！」と喜んでいた。

4月。病院の庭の桜。LINEにUPされたみんなの桜画像はキレイだったな。

私の足指はヒョロ長く（バンデル星人みたいな形状）、歩くときに踏み込みと返しが足りない。
つま先立ちをすると、意識がはっきりして、気持ちがいいのは、
身体のモンダイのある部分と関連があるんじゃないかと思う。

目・副鼻腔・食道（乾燥）、リンパ腺（やや腫れている）、首・僧帽筋・肩（唾液腺の炎症の影響で痛む）、甲状腺（要注意箇所）、肺（たまにピリピリ）。

青竹踏みもいいけど、悪いところを手指で押すといい。

「体を温めて裸足」というのがよいようだけど、なかなかできないので、靴下やスリッパを履いたり脱いだり。
冬の五本指ソックスは冷えた足先から汗が出てなお冷たくなった。
足袋ソックスかFALKEがいい。


4月。朝ゴハンのバナナトースト。3時のおやつを食べない代わりに、朝ごはんがおやつっぽくなっているかも。
遠方の友より自家養蜂の蜂蜜をいただいた。美味。

アザニン50mg1錠を、

朝食後ではなく朝イチでヨーグルトを食べながらのむようにした。

夕食後の25mgはのんだ方がいいのか、のまない方がいいのか……微妙。

ステロイド程ではないが、免疫抑制剤も副作用のオンパレードだから、

できる限り少量にしたい。

5月上旬。昼ゴハン。カップ麺をすすっていた頃に比べれば、かなりマシ。茹で卵旨し。

この記事のために頼んでツーショットを撮ってもらう。ヤマコは私が一緒に外に出ると嬉しそう。

友人へのメールに「ヒジャブとかブルカとかほしい」と書いたら、かなり受けた。

紫外線を避ける、典型的な膠原病ルック（免疫抑制剤を服用している人も紫外線は禁忌）。かなりアヤシイが、この格好で数軒分の落ち葉掃除などやっている（空き家、高齢者世帯、建売住宅群の北側の植え込みなど……）。
料理はできなくても掃除や庭仕事などの軽作業はできる。『エースをねらえ！』の宗方コーチ亡き後の岡ひろみと桂大吾（＝僧侶）を一人でやってるような気分。

皮膚症状は出たり消えたり。顔の環状紅斑が酷かったらブルーになると思う。

気温が高い方が体が楽だ。お昼に簡単な料理ができるようになった。
パスタはペンネ。ご飯のようによく噛んで食べる。ビールでも喉が乾いてしまうが（アルコール禁忌って……💦）、赤ワインは酸味と渋みがあるので少し飲める。

ZOOとは生活時間帯も違うので、それぞれ食べたいものを食べたい時間に食べるようになった。
「クリエイト（＝ドラッグストア）行くけど？」「あー、ヤマちゃんのゴハンお願い」とか、「オリジン行くけど、なんかいる？」「ノリ弁……かな？」とか、「俺は今夜は蕎麦」「長芋切ってあるよ」とか、そんな感じ。

ヤマコもいろいろあったけど、冬よりは元気。お腹のために、ついに『ちゅ〜る（乳酸菌入り）』デビュー。口が奢るとキリがないし、固形物が食べられなくなったとき「こんな美味しいものが！」と喜ぶように、今までやらなかった。
従来の『いなば 金のだし』に「これか……？」という顔をするようになったので、食べ残した『金のだし』に混ぜたり。

毎日パトロールする気、満々。

ふと、LINEスタンプって自分で作れないかと、「夜露死苦」的なポーズを発掘。……根気が続かず、すぐに断念。


この廃れたブログを時々のぞいてくださる方々に近況をご報告し、また、何かの病気で辛い思いをされている方のご参考になればと。
でも、ブログってめんどくさいですね〜。
かなりポンコツですが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします（お品物のお問い合わせにはノロノロとご対応いたしております）。皆様のお気遣いに感謝いたしております。

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