12/9から、「最長で3週間」ということで、小平市の国立S病院に「検査入院」したのだけど、
病棟でコロナ患者が発生したため、1週間で退院になってしまった……
(それとも、他院に入れなくて受け入れた患者さん……?)。
午前中、脳SPECT&CTをして、会計を済ませ、病棟に戻って着替え、
リュックを背負い、(出店時にさんざん使っていた)「コロコロ」カートを引っ張って退出。
タリーズの脇で売っていた(地元業者っぽい)パン屋さんのサンドイッチとアップルパイ、
自販機の『はちみつレモン』を買い、寒いテラス席でお昼。
警備員さんに、
「この時間帯でも、呼ばないと、タクシー来ないですか?」
と尋ねたところ、「来ますよ!」とのことだったが、なかなか来ないので、
病院前の紅葉を撮る。
なーんか、「武蔵野」って感じ……。
ウン十年前に通っていた母校から程近い場所なのだけど、
あそこに通っていた頃は、こんな未来は想像できなかったよねぇ……。
まあ、人生いろいろってことで。
割合、リアリストだから、想定外のことがあっても、
「……じゃあ、今、自分にできることは何か?」と考えながらやってきた。
でも、やっぱりここ数年の負荷は大きかったかな……。
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【入院までの経緯】
K應病院の神経内科では、「(中容量の)ステロイドが使えなければどうしようもない。」
と、匙を投げられていたので、
自宅から通える範囲で、もう少しまともな対応をしてくれる病院として、
S病院のことは、2〜3年前からアタリをつけていた。
最初、K應病院の膠原病リウマチ内科の主治医は、
「神経内科じゃないですか!……神経内科は『玉石混交』だから。」と話していた。
内心、
「自分のメインの症状はずっと神経内科領域なのに、
『玉』であるらしい、そちらの神経内科のセンセイから見放されたんですけど。
内科的には問題ないと言われるばかりで、どうしろっていうんですか?」
……と思ったものの、
この疾患の末梢神経障害について、治療法が確立していないことも承知していたので、
「まあ、どこの病院でも、やれる治療は同じってことですね……。」と、
いったん受診を諦めた。
ただ、「痛み」などは様々な薬でセーブできているものの、
消化器の働きが悪くなってきて、主食がおかゆやパンになり、
筋力低下はさほどではないけれど、
徐々に身体のバランスが取りにくくなってきていた。
消化管の蠕動が落ちる場合、『自己免疫性自律神経節障害』という疾患を
併発していることがあり、この疾患の場合、約半数は
『抗ガングリオニック・アセチルコリン抗体』という抗体が陽性になる。
この抗体は、数年前は九州で測定できたのだが、その後、受付が中止になり、
検査を諦めていたのだけど、
しばらくぶりに調べてみたら民間企業が委託検査をしていることがわかり、
K慶主治医に問い合わせたところ、
(『シェーグレン症候群』では保険が利かないので、自費負担となるため)
「会計システム上、保険診療と自費診療の併用ができない」との由。
そこで、その検査をしている会社に電話をし、
「この抗体は、どこの病院に行けば調べられるんですか?」と尋ねたところ、
「病院名はお教えできませんけど、大きな病院の神経内科ですね。
担当の先生にもよりますが。」との返答だった。
そんなわけで、
「このN病院で調べられないはずはないでしょう?」と思いつつ
(註:代表電話で問い合わせても、院内検査ではなく「外注」なので、
「できません」という返答が返ってくる)、
一応、事前に、これまでの経緯をまとめて「神経内科 御中」でFAXして送ったら、
郵送で予約票が送られてきた
(神経内科の分野だけでも、ものすごく細分化されていた)。
それをK應の膠原病リウマチ内科の主治医に見せ、
「神経内科の中の『末梢神経障害』でいいんですよね?」と確認し、
紹介状を書いていただき、
「医療連携室」(だったかな?)のスタッフの方に初診の予約を取っていただいた。
とはいえ、この N病院には、歯科はあっても口腔外科はないし、
膠原病専門の科がないので、先方の対応や検査の結果を見ながら、
しばらくはK應病院と両方通うことになるかもしれないと思っている。
……ああ、ややこしい。
それでも、11/8の初診時、末梢神経障害がご専門の女医さんが、
「(細い神経の異常は)筋電図では出ないから。入院できますか?
脊髄MRIとか髄液検査とか、やりましょう!」と言ってくださったときには、
「そうでしょう?そうですよね!」と、救われた気がした。
それまで、K應の神経内科医に「脊髄MRIとかは……?」と尋ねた際は、
「いや、まずは筋電図!」と言われ、
膠原病リウマチ内科の主治医からは「髄液検査は侵襲性が高い。」
などと言われていたから……(K應では「皮膚生検」もできない)。
こちらには、
「数年間、経過観察しているうちに転びやすくなり、骨折」
「ベッドの上で座位も保てなくなった」などという症例を読んで知っていたので、
「そうなる前に何とかしたいんだよ!」という切実な危機感があった。
今回、中途半端な形で退院になってしまったけれど、
病態の究明と同時に、リハビリを始めてくれるというのはよいな、と。
四人部屋の同室に入院していた方達の、病名まではお聞きしなかったけれど、
リハビリや点滴のために定期的に入院されている方達もいらして、
私も、「治せないまでも、悪化させない」という細ーい道筋が見えたような気も。
ただ、『レジデント(=研修医)』が未熟なのは仕方がないとして、
入院中の担当医は、ややコミュニケーションに難があるような感が……
(触診などは、丁寧にやってくださったけど)。
作業療法士に、「(私のいる場で、私の病状を)何なんでしょうね?」と尋ねるのを見て、
「医者が、検査結果を検討したり、過去の症例を研究したりして、判断するんでしょ!」と。
Googleの口コミにもあるように、
病院全体として、医師の当たりはずれはあるようで……。
院内の廊下の壁に掲示してあった「病院の変革」には、
元々、ここは、傷痍軍人のための病院だったと記されていた。
「傷痍軍人……の中でも、PTSDとか、精神的な方かなぁ?
ベトナムへ行ったアメリカの軍人みたいに表面化しなかっただけで、
実際には、生きて戦地から帰ったものの、精神的に病んでしまった人たちは多かっただろうな……。」
と思ったりした。
母(1928年=昭和3年生まれ)の姉は、
女手ひとつで小さな子ども2人を連れて朝鮮半島から命からがら帰国し、
そのご主人は、乗っていた船が沈んだか何かで、長時間波間に漂い、
無事に帰宅できたものの、憔悴しきっていたと聞く。
就寝前の薬に、抗アレルギー剤のレスタミンを1錠足すようになってから、
ほんの少しお腹が空くようになってきた。
下の画像は、院内・最後の日の朝ゴハン。
唾液量が減っているので、「ご飯」はもう歯にくっつくし、
消化時に身体の痛みも増すから、「お粥」をリクエストしておいたのに、
最初「ご飯」が出てきたので、変更してもらった。
「三菜」つくのに、「一汁」がないことが多かったのは、高齢者対策……?
お茶の量も少ないし……(左の大きなマグは自前)。
水筒などを持っていない高齢者は、自由に自販機で飲み物も買えないだろうし、
脱水しないよう、介護してもらっているのだろうか……?
私の父は、特養入所時、介護士さんに、ペットボトルの甘ーい飲み物を買わせて、
ベッドで寝ながら飲んでは誤嚥性肺炎を起こしていたけど……。
そのうち、お粥の器が、内側がグリーンのカフェオレボウルみたいなのになり、
コダックのフィルムみたいな配色のお茶のカップと並ぶと、
妙にポップな雰囲気に。
カイ・フランクのメラミン・ウェアだったりすると、気分が上がるだろうなぁ……
(職業病とも言えるけど、やっぱり、こういうのって大事なんだよなぁ……)。
この器は「お粥」用?
たまに、おかずが「ケチャップ付きのプレーンオムレツ」とか、
お米系に合わないこともあるので、味の濃いめのおかずのときは、
ふりかけをキープしておく。
梅干しは持って行って正解だった(院内のローソンの品揃えはショボい……)。
1週間ぶりの我が家は「ゲキ寒😱」だったけど、
やっぱり湯船に浸かって身体全体を温めると、「こわばり」にはいいみたい。
退院時のPCR検査は陰性で、5日目の今日も、コロナの方は大丈夫。
他は、あんまり大丈夫とも言えないけれど、ジミ〜に暮らしております。